12. Mai in Genf: Aktion gegen das Vergessen – Millions Missing in der Schweiz

Am 12. Mai 2018 findet auf der Place des Nations (ca. 12:00 bis 14:00 Uhr) die Aktion Millions Missing statt. Sie wird von Alexandra Heumber organisiert, einer Mitarbeiterin der Union for International Cancer Control, einem formellen Partner der WHO. Sie setzt sich direkt bei der WHO für bessere Anerkennung und Unterstützung von ME-Patienten ein (dieses Projekt ist vor kurzem angelaufen), wird also bezahlt für ME advocacy! 

Ihr könnt Schuhe, Poster, Nachrichten usw. einsenden an:

Alexandra Heumber, Head of International Advocacy, Action for M.E., hosted by UICC (Union for International Cancer Control)

31-33 Avenue Giuseppe Motta

1202 Genf 

Die Schuhe und Nachrichten werden auf dem Place des Nation aufgestellt um die Aufmerksamkeit von der Öffentlichkeit und der Politik zu erlangen. Alles wird dokumentiert und die Erfolge genutzt, um auch später auf die Probleme vom ME/CFS Patienten und ihren Angehörigen aufmerksam zu machen. 

Die Poster sollten ca. eine A4 Grösse haben (Karton) und eine Message beinhalten, was ihr euch als Patienten oder Angehörige wünscht oder was ihr vermisst. 

https://my.meaction.net/events/millionsmissing-visibility-action-geneva-switzerland

Millions Missing event in Geneva: how can I take part?  

Action for M.E. is collaborating with M.E. organisations in Europe and beyond to host a Millions Missing event in Geneva on Saturday 12 May2018, supporting #MEAction’s global day of action calling for health equality. We need your support and there are lots of ways to get involved! 

Show your support on our Millions Missing Geneva event page 

https://my.meaction.net/events/millionsmissing-visibility-action-geneva-switzerland

Show support for this event and encourage others to take part, by registering on the Millions Missing website – this could mean that you are attending in person, sending us shoes for display, or intending to support the event on social media. 

Spread the word among your family and friends 

Share the link to our Millions Missing event (www.actionforme.org.uk/millionsmissing 2018) with your family and friends, and to other people with M.E., such as your local M.E. support group. Let them know that you’ll be taking part in this event and ask if they can do the same.  

Send us your shoes 

At our event, we will display empty pairs of shoes to represent the lives not lived as a result of M.E. whether you live with the condition yourself or care for someone who does.

Am 5. Mai und 22. Mai: Filmvorführungen UNREST in BERN und ZÜRICH

Zur Zeit ist weltweit ein Paradigmenwechsel bezüglich ME/CFS im Gang. Die Krankheit wird von der Fachwelt langsam als schwere körperliche Erkrankung ernst genommen und die Qualität der Medienberichte verbessert sich. Der Film UNREST hat viel zum Paradigmenwechsel beigetragen und ist darum auch für die Schweiz, wo dieser Paradigmenwechsel noch aussteht, von grosser Wichtigkeit. Er hat auf der ganzen Welt gute Kritiken bekommen und Preise gewonnen, darunter den prestigeträchtigen Sundance Award und einen Preis beim Boston GlobeDocs-Festival. Im Januar wurde der Film im Rahmen von PBS' Independent Lens, einer sehr kompetitiven Filmserie, ausgestrahlt. UNREST war ausserdem auch auf der Shortlist für die Oscar-Nominationen.

UNREST Website: https://www.unrest.film/

Filmtrailer: https://www.youtube.com/watch?v=JvK5s9BNLzA

TED talk von Jenniffer Brea: https://www.ted.com/talks/jen_brea_what_happens_when_you_have_a_disease_doctors_can_t_diagnose


SYNOPSIS

Die 28-jährige Jennifer Brea arbeitet gerade an ihrer Doktorarbeit in Harvard und plant, die Liebe ihres Lebens in einigen Monaten zu heiraten, als sie ein mysteriöses Fieber bekommt, das sie bettlägerig macht. Sie begibt sich auf die Suche nach Antworten. Von Ärzten nicht ernst genommen aber fest entschlossen zu leben richtet sie ihre Kamera auf sich selbst und entdeckt eine versteckte Welt von Millionen von Menschen, die durch die Krankheit ME (Myalgische Enzephalomyelitis, auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome) an ihre Häuser und Schlafzimmer gebunden sind.

Im Kern ist UNREST eine Liebesgeschichte. Jen und ihr neuer Ehemann Omar müssen zusammen einen Weg finden, ihr Leben zu leben und für Heilung und Therapie kämpfen. Ihr Kampf ihre Beziehung zu formen während sie sich mit ihrer mysteriösen Krankheit auseinandersetzen ist herzzerreissend, inspirierend und lustig zugleich.

Dokumentarfilm, USA, 2017, Dauer: 97 Minuten, Sprache: E/d

Cast: Jennifer Brea, Omar Wasow, Jessica Taylor

 

Die Veranstaltungen finden an folgenden Daten statt:

  • Am Samstag, den 5. Mai um 14:00 Uhr im Kino Rex in Bern
  • Am Dienstag, den 22. Mai um 20:00 Uhr im Kulturhaus Kosmos in Zürich

Nach dem Film gibt es an der Berner Vorführung ein Interview mit zwei international anerkannten Experten für ME/CFS (David Tuller und Jim Faas) und es findet eine Podiumsdiskussion mit betroffenen Personen statt.

Im Anschluss zur Vorführung in Zürich gibt es eine von Fiona Gunst geführte Podiumsdiskussion mit einem an ME erkrankten Arzt, der Präsidentin des Vereins ME/CFS Schweiz und Betroffenen sowie ein Interview per Skype mit der Wissenschaftlerin Patricia Grabowksi und mit Vorstandsmitgliedern der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.

Es würde uns sehr freuen, Sie an einer dieser Veranstaltungen begrüssen zu dürfen.

Tickets für die Berner Filmvorführung:  https://www.rexbern.ch/filme/unrest/

Kino Rex Bern | Unrest

www.rexbern.ch

Unrest. USA, 2017, 97 min, DCP, E/d, Regie/Drehbuch: Jennifer Brea, mit: Jennifer Brea, Omar Wasow, Jessica Taylor-Bearman.


Tickets für die Zürcher Filmvorführung:

https://kosmos.ch/programm/filmprogramm/unrest/110837/nach-datum?date=2018-05-22

oder Tel.: 044 299 30 30

Der Film wird auf Englisch mit deutschen Untertiteln gezeigt.

Die Vorführung in Zürich wird freundlicherweise von der Stiftung für Gesundes Leben und Wohnen und vom Verein ME/CFS Schweiz unterstützt.

#TimeForUnrestCH

Vortragsreihe über Schmerzen vom 12. März bis Samstag 17. März 2018 im UniversitätsSpital Zürich

BrainFair Zürich 2018: Schmerz

Montag, 12. März bis Samstag, 17. März 2018

UniversiätsSpital Zürich

http://www.brainfair.uzh.ch/de/Programm.html


Schmerzen sind der wohl häufigste Grund für den Besuch beim Hausarzt. Dieses lebenswichtige Warnsignal des Körpers stellt eine subjektive und damit individuell sehr unterschiedliche Sinneswahrnehmung dar, deren Intensität von unangenehm bis zu unerträglich reichen kann. Wird der Schmerz jedoch zu einem chronischen Zustand, geht die Funktion des Warnens verloren und die Lebensqualität wird wesentlich beeinträchtigt. Immer mehr Menschen in unserer Gesellschaft leiden unter chronischen Schmerzen, die mittlerweile als ein eigenständiges Krankheitsbild anerkannt sind und entsprechend behandelt werden. Die BrainFair 2018 beleuchtet das Thema Schmerz aus verschiedenen Blickwinkeln und zeigt auf, wie und warum Schmerz entsteht und welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt. Im Rahmen von Vorträgen und Diskussionsforen werden nicht nur körperliche, sondern auch mentale und seelische Schmerzen angesprochen. Besuchen Sie die Veranstaltungen, erfahren Sie mehr über das Gehirn und den Schmerz und diskutieren Sie mit Expertinnen und Experten.

Es ist keine Anmeldung nötig. Die Teilnahme ist kostenlos.

 

Das Benefizkonzert in Olten - ein Erfolg!

CHor3 in Olten 31 Sängerinnen und Sänger, 3 Pianisten, 1 Dirigentin, 1’300 CHF Spende und glückliche Zuhörerinnen und Zuhörer - das ist das Resultat des Benefizkonzerts des CHor3, welches am 7. Mai in der Pauluskirche Olten zu Gunsten des Vereins ME/CFS Schweiz stattfand.

Nach einigen Erläuterungen zum Krankheitsbild ME/CFS der Vereins-Präsidentin Nicole Spillmann, präsentierte der Chor unter der Leitung von Sara geistliche Chorstücke diverser Stile. Besonders das Arrangement Amen/This little light hatte es dem Publikum angetan und begeisterte so sehr, dass der Eine oder Andere bei der erneuten Aufführung als Zugabe mitsang.

#MillionsMissing

Twitterbeitrag Sazzi91 Das Netzwerk MEAction organisierte für den 25. Mai 2016 unter dem Hashtag #MillionsMissing (übersetzt etwa: Millionen werden vermisst) einen globalen Protest, um auf die Millionen Menschen hinzuweisen, welche an ME/CFS erkrankt sind und darum nicht mehr am öffentlichen Leben teilnehmen können und in ihren Familien, an den Arbeitsplätzen und im Sozialleben fehlen. Ebenso kritisierten sie die fehlenden Forschungsmittel und die unzähligen Ärzte, welche nicht oder nur ungenügend über ME/CFS informiert sind.

In 13 Städten (u.a. London, Seattle, Washington, Melbourne) wurden Protestaktionen druchgeführt. Alle, welche nicht in der Lage waren daran teilzunehmen, wurden aufgefordert, ein Paar Schuhe zu schicken oder ein Foto ihrer Schuhe in den sozialen Netzwerken zu posten. Über 100’000 Online-Beiträge kamen zusammen. Verantwortliche von MEAction trafen sich mit diversen Kongressabgeordneten, u.a. Senator John McCain.

Protestaktion MillionsMissing
Gespräche des MEAction mit Politikern

Kritik an PACE Trial und Forderung nach „Review“ der Studiendaten

Im Oktober 2015 veröffentlichte der Journalist David Tuller auf virology drei Artikel in denen er das methodische Vorgehen und die Resultate der britischen Studie „PACE“ heftig kritisierte. Die Urheber dieser Studie um T. Chalder und M. Sharpe kamen zum Schluss, dass CBT (Cognitive Behavioural Therapy) und GET (Graded Exercise Therapy) moderate Verbesserungen bei CFS-Patienten bewirken.

Die Enthüllungen über die Ungereimtheiten der Studie werfen inzwischen grosse Wellen, so dass Forschende international dazu aufrufen, dass die erhobenen Daten neu geprüft und analysiert werden sollen.


T. Chalder, M. Sharpe et al (2011): „Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial“, in: The Lancet.
Abstract und Volltext der Studie
Erster Artikel von David Tuller (21.10.2015)

1.9 % der 16-Jährigen leiden an CFS

Forscher der University of Bristol um Simon Collin untersuchten die Kohortenstudie „ALSPAC“ auf das Merkmal „längerandauernde Erschöpfung“ und kamen in Kombination mit Daten zu Schulabsenzen der Jugendlichen zum Schluss, dass 1,9 % der 16-Jährigen an CFS leiden.

S. Collin et al (2016): „Chronic Fatique Syndrome at Age 16 Years“, in: Pediatrics.

Abstract der Studie
Deutsche Pressemitteilung