Was ist ME/CFS?


Das Chronic Fatigue Syndrome, abgekürzt „CFS“, wird im deutschen Sprachraum mit Chronischem Erschöpfungssyndrom oder Chronischem Müdigkeitssyndrom übersetzt (in den USA nennt man es auch Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome „CFIDS“ und in anderen englischsprachigen Ländern Myalgic Encephalomyelitis „ME“).

Die Weltgesundheitsorganisation WHO klassifiziert ME/CFS in ihrem Diagnoseschlüssel ICD-10 IV (International Classification of Diseases) unter der Ziffer G 93.3 mit dem Namen „CFS, postvirales Erschöpfungssyndrom, einschliesslich benigne myalgische Enzephalomyelitis“. Es ist eine neuro-endokrino-immunologische Erkrankung und wird oft auch als organische Multisystemerkrankung bezeichnet.

ME/CFS ist ein Symptomen-Komplex, dessen Ursache in gewissen Fällen bestimmt und behoben werden kann und in gewissen Fällen idiopathisch bleibt, das heisst, die Ursachen sind schwierig bis nie konkret oder erst nach langer Zeit zu verstehen und zu finden. Viele Forscher bemühen sich, auch für die schwer nachvollziehbaren Fälle endlich Erklärungen und Medikamente zu finden.

ME/CFS ist eine schwere Erkrankung und viele Betroffene erleben sie als äusserst einschränkend und behindernd. Die ungewöhnlich starke, ja überwältigende Erschöpfung und die körperlichen, oft mit massiven grippeähnlichen verbundenen Symptome verunmöglichen es den meisten, ihr gewohntes Leben weiterzuführen. Betroffene müssen Tag für Tag mit nervenzerrender und aussergewöhnlicher Müdigkeit, Schwäche, Dünnhäutigkeit, Verzweiflung, Schmerzen und kognitiven Beeinträchtigungen leben. Als Folge birgt die Krankheit das Risiko, die Arbeit zu verlieren, in materielle Not zu kommen und daraufhin sowie zusätzlich diverse soziale und psychische Probleme zu erleiden.


Wer erkrankt an ME/CFS?

Die meisten Erkrankten sind Erwachsene in den mittleren Lebensjahren. In der Regel liegt der Krankheitsbeginn über 7 und unter 60 Jahren. Wissenschaftliche Studien aus Grossbritannien, den USA und Australien lassen darauf schliessen, dass 2 - 4 von 1000 Erwachsenen von ME/CFS betroffen sind. ME/CFS tritt viermal so häufig bei Frauen wie bei Männern auf, was laut diversen Studien mit den weiblichen Hormonen und sozio-psychologischen Faktoren im Zusammenhang stehen kann.


Symptome

Beginn und Verlauf der Symptome können verschieden sein, sehr oft berichten Betroffene aber von einem akuten und plötzlichen Auftreten der Krankheitssymptome. Häufig stabilisieren sich diese bis zu einem gewissen Grad, doch viele Erkrankte erleben über Jahre einen schwankenden oder sehr einschränkenden Verlauf. Es kommt auch vor, dass Betroffene sich wieder vollständig erholen oder auf einem mittleren Aktivitätsniveau ihr Leben autonom gestalten können.

Man beobachtet, dass es „Typen“ von ME/CFS-Verläufen gibt, z.B. folgende:

  1. Plötzliche, schwere Erkrankung mit langsamer Besserung oder ein Verbleiben auf dem Niveau des Anfangsschweregrades
  2. Langsame/schleichende Erkrankung mit einem Verbleiben auf schlechtem Niveau
  3. Plötzliche Erkrankung mit grösseren Schwankungen, die es immer wieder zulassen, aktiv zu sein oder sich besser zu fühlen
  4. Plötzliche Erkrankung mit sehr grossen Schwankungen, von sehr gutem Zustand bis zu schweren und längeren Zusammenbrüchen


a. Hauptsymptome nach der Forschungsdefinition von Fukuda et al.

Klinische/körperliche Symptome

Klinisch gesicherte, ungeklärte, anhaltende oder wiederkehrende Erschöpfung (= ungewöhnliche Müdigkeit),

  • die neu oder zeitlich bestimmbar eingesetzt hat (und nicht bereits lebenslang besteht);
  • die nicht Folge einer noch anhaltenden Überlastung ist;
  • die sich durch Ruhe nicht wesentlich verbessert und
  • die zu einer substanziellen Reduktion des früheren Niveaus der Aktivitäten in Ausbildung und Beruf sowie im sozialen oder persönlichen Bereich führt

Es ist eine spezifische Erschöpfung und kann von den Patienten sehr genau und ausführlich beschrieben werden.


b. Zusatzsymptome

  • Einschränkungen des Kurzzeitgedächtnisses und der Konzentration
  • Halsschmerzen
  • Empfindliche Lymphknoten im Hals- oder Achselbereich
  • Muskelschmerzen
  • Schmerzen mehrerer Gelenke ohne Schwellung oder Rötung
  • Kopfschmerzen eines neuen Typs, Musters oder Schweregrads
  • Keine Erholung durch Schlaf
  • Nach Anstrengung Zustandsverschlechterung für mehr als 24 Stunden


c. Mögliche weitere Symptome – gemäss den kanadischen Kriterien 2003

  • Muskelsymptome, zu denen eine durch Anstrengung erzeugte Erschöpfung gehört - oft mit einer verlängerten Erholungszeit, Krämpfe, Zuckungen und Bereiche mit typischer Druckempfindlichkeit sowie Muskelschwäche
  • Vegetative Störungen wie Herzklopfen und Tachykardie (hohe Pulsfrequenz), beeinträchtigung des Kreislaufs, Schwindel, Benommenheit und eine blasse Gesichtsfarbe, Darm- und Blasenstörungen
  • Zerebrale Störungen, z.B. starke Vergesslichkeit, Wahrnehmungsstörungen, Sehstörungen, emotionale Labilität und Stimmungsschwankungen („Brüchigkeit“ in Folge der Müdigkeit), Intoleranz gegenüber lauten Geräuschen, Lichtempfindlichkeit, Schlafstörungen, Bewegungsstörungen
  • Neuroendokrine Störungen (Nerven/Hormonsystem) wie kalte Hände und Füsse, Intoleranz gegenüber extremen Temperaturen
  • Immunologische Symptome (Infektabwehr-Störungen) wie Grippesymptome, Halsrötungen, Körpertemperatur-Veränderungen (oft leicht erhöht/subfebril), Fiebergefühle
  • Veränderte Verträglichkeit und Wirkung von Lebens- und Genussmitteln (z.B. Alkohol und Kaffe) und Medikamenten, Impfungen etc.

Alle Symptome verschlimmern sich nach kognitiver, körperlicher oder psychischer Anstrengung und Überanstrengung.

Im Jahre 2011 wurden zudem neue internationale Konsenskriterien erarbeitet, die von Medizinern als Standart-Diagnoseinstrument angewendet werden (“The international consensus criteria”, http://www.research1st.com/2011/07/25/me-case-definition/).


d. Klinische Chemie und weitere Befunde

ME/CFS-Patienten haben hundertfach erforschte, nach wissenschaftlichen Kriterien nachgewiesene organische, neurologische, endokrine und immunologische Auffälligkeiten und Anomalien in Gewebe, Blut, Speichel, Urin etc. Patienten mit ME/CFS-Symptomatik sind (labor-) sichtbar krank und ihre Anomalien können meist gut dargestellt werden, wenn man sie denn beachten will.

Es gibt bereits sehr viele medizinische Schriften die beschreiben, dass Infektwerte auffällig sind (vor allem die inflammatorischen, sprich Entzündungs-Werte wie Zytokine. Aber auch T-Zellen-Anomalien, auffällige Allergiewerte etc.), dass Stresshormone wie Cortisol verändert sind, dass die Mitochondrienarbeit ungenügend verläuft (die „Zellmotoren“), dass es einen zellulären Sauerstoffmangel gibt, dass weitere endokrine Stoffe wie Serotonin anomal sind, dass die Darmdurchlässigkeit gestört ist, dass Gehirn-Screenings verändert sind, dass die Muskelarbeit mangelhaft funktioniert, dass die Patienten Herz-Kreislauf-Auffälligkeiten haben, etc. Zudem ist bei der Mehrzahl der Patienten mit Multisystemerkrankungen eine vermehrte (ungewöhnliche) Aktivität oder Anomalie von Genen und  Enzymen zu beobachten. Diese messbaren Werte werden nach wie vor ignoriert, was nicht tolerierbar ist.


Diagnose

Da der Symptomen-Komplex ME/CFS verschiedentlichst ausgelöst zu werden scheint, führt der Weg hauptsächlich über eine gründliche körperliche und psychologische bzw. psychiatrische Abklärung. Dies dient dem Finden von Grunderkrankungen und Störungen, die an ME/CFS beteiligt sind. Man möchte damit auch Krankheiten ausschliesssen (wie z.B. psychosomatische Erkrankungen, Depressionen, Burnout etc.), die ebenfalls Erschöpfung verursachen, die jedoch meist körperlich viel weniger schwerwiegend ausfallen und dann mit den bekannten Methoden behandelt werden können (man nennt dies „eine Ausschluss-Diagnose-stellen“). Ein Arzt kann sich dabei primär an folgendes, einfaches Diagnose-Schema halten:

  • Eine Eingangsdiagnostik machen, mit Gesprächsananmnese und dem Gebrauch z.B. eines Fragebogens (Kanadische Kriterien, Internationale Konsenskriterien) – braucht häufig mindestens 1 Stunde Zeit
  • Eine klinische (= körperliche) Untersuchung, inkl. Zahnzustandskontrolle und Überprüfung von Implantaten diverser Art etc.
  • Klinische Chemie abnehmen gemäss einem der diversen spezifischen ME-Labor-Leitfaden
  • Weitere spezifische Untersuche vornehmen, je nach den besonderen Leitsymptomen

Wichtig ist aber in jedem Fall, dass ME/CFS-Patienten gründlich, geduldig und sorgfältig und wenn nötig wiederholend untersucht werden. Es hat sich immer wieder gezeigt, dass im „Standard-Labor“ (dazu gehört traditionell z.B. Blutbild, Infektzeichen, Leberwerte, Stress/Schilddrüsenhormone oder Vitamine und Blutsalze, Urin-Werte und Muskelenzyme etc.) oft keine deutlichen Anomalien gefunden werden.

Es ist wichtig, dass sehr schwache Patienten, die sich schlecht zur Wehr setzen können, sich gut über die häufigsten wissenschaftlich festgestellten Anomalien informieren, bevor sie zu einem Arzt gehen. Nicht selten geschieht es, dass bereits nach einer kürzeren Untersuchung vom Arzt gesagt wird: „Wir haben nichts Auffälliges gefunden, suchen Sie bitte einen Psychiater auf“. In diesen Fällen ist es nötig, dass die geschwächten Personen eine Vertrauensperson zu den Konsultationen mitnimmt, welche dann stellvertretend darauf beharrt, dass man bei ME/CFS sehr genaue und intensive Untersuchungen vornehmen muss. Betroffene können dabei immer auch die Unterstützung von den ME/CFS-Organisationen erfragen, und im glücklichen Falle schafft es ein erfahrener und gesünderer ME/CFS-Patient die Neubetroffenen zu begleiten. Lassen Sie sich also nie leicht abwimmeln oder suchen Sie ansonsten Spezialisten wie Immunologen, Neurologen etc. auf!

Wird nach diesem Vorgang kein klarer Auslöser gefunden, respektive ist die Symptomenlage nicht eindeutig nachweisbar (da bis anhin zu komplex), respektive nur vermutbar, kann man davon sprechen, dass das ME/CFS idiopathisch ist (undeutliche Entstehung, aus sich selbst heraus).


Diagnosekriterien

Wann kann man von einem ME/CFS sprechen?

Vorhanden sein müssen das Hauptsymptom sowie das gleichzeitige Vorkommen von vier oder mehr der Zusatzsymptome (nach Fukuda), die während mehrerer Krankheitsmonate persistierend (bleibend) oder rezidivierend (wiederholend) nebeneinander bestanden haben müssen und der Erschöpfung nicht vorausgegangen sein dürfen (Anmerkung: Gemäss neusten medizinischen Auffassungen müssen die Symptome nicht mehr mindestens 6 Monate bestehen, bevor eine ME/CFS-Diagnose gestellt werden kann). Diese CDC-Kriterien sind die am weitesten verbreiteten, aber es existieren noch andere wie z.B. die kanadischen Kriterien, welche ein differenziertes klinisches Instrument zur Diagnosestellung darstellen. Die Erschöpfung ist bei allen Diagnose-Methoden immer das Hauptkriterium.

Zudem hat das Komitee des Institute of Medicine in Amerika (IOM), welches sich mit der Frage der Diagnosekriterien für ME/CFS befasst hat, am 10. Februar 2015 seinen Bericht veröffentlicht. Es verfolgt die Einführung eines neuen Namens für das Krankheitsbild. Das IOM-Komitee schlägt vor, dass von nun an anstatt Chronic fatigue syndrome (CFS), Myalgic encephalomyelitis (ME) oder ME/CFS der Name Systemic exercise intolerance disease (SEID) verwendet werden soll.

Auf Deutsch lässt sich Systemic exercise intolerance disease ungefähr als "Systemische Anstrengungsintoleranz-Krankheit" übersetzen. Der neue Name wird damit begründet, dass Chronic fatigue syndrome eine verharmlosende und irreführende Bezeichnung gewesen sei. Dies, da ein nicht unbedeutender Teil der Bevölkerung an Erschöpfung leidet, sogar Leute, denen medizinisch gar nichts fehlt. Damit hat der Name den Patienten geschadet. Am Namen Myalgic encephalomyelitis wurde bemängelt, dass es durch die Forschung nicht genügend erwiesen sei, dass die Patienten tatsächlich an einer Encephalomyelitis leiden würden. D.h. an einer Entzündung des Hirns und des Rückenmarks (beachten Sie, dass ME auch für Myalgische Encephalopathie steht, ein Name, der in dieser Hinsicht wohl deutlich weniger problematisch ist, dafür aber vager). Der neue Name SEID hingegen würde ein Kernmerkmal der Erkrankung herausstreichen, welches man so sonst nicht häufig findet, weder bei Gesunden noch bei Menschen mit anderen Krankheiten.

Neue Diagnosekriterien

Zusammen mit dem neuen Namen wurden neue Diagnosekriterien vorgestellt. Im Vergleich zu bisherigen Diagnosekriterien fällt daran auf, dass weniger Symptome verlangt werden, damit die Diagnose gestellt werden kann. Dafür müssen 3 Symptome auf jeden Fall gegeben sein, plus noch ein weiteres aus einer Auswahl von 2 Symptomen. Die Zustandsverschlechterung nach einer Anstrengung (post exertional malaise) ist nun obligatorisch für eine Stellung der Diagnose.

Hier der Original-Vorschlag der neuen Diagnose-Kriterien in Englisch:

Proposed Diagnostic Criteria for ME/CFS Diagnosis requires that the patient have the following three symptoms: 

1.  A substantial reduction or impairment in the ability to engage in preillness levels of occupational, educational, social, or personal activities, that persists for more than 6 months and is accompanied by fatigue, which is often profound, is of new or definite onset (not lifelong), is not the result of ongoing excessive exertion, and is not substantially alleviated by rest, and
2.  Post-exertional malaise,* and
3.  Unrefreshing sleep* 

At least one of the two following manifestations is also required: 
1.  Cognitive impairment* or
2.  Orthostatic intolerance 

* Frequency and severity of symptoms should be assessed. The diagnosis of ME/CFS should be questioned if patients do not have these symptoms at least half of the time with moderate, substantial, or severe intensity.

Wir empfehlen, die Original-Version des Videos über die Veröffentlichung des Reports unter http://www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx anzuschauen um einen Eindruck über die Arbeit des IOM zu gewinnen.

Das IOM-Komitee will diese neuen Diagnosekriterien in den USA jetzt flächendeckend bekannt machen, via Ärzteverbände und andere Kanäle. Innerhalb von maximal 5 Jahren soll das Komitee dann erneut zusammenkommen und die Situation beurteilen und nötigenfalls die Diagnosekriterien überarbeiten, anhand der in der Zwischenzeit gewonnen Erfahrungen.

Das IOM-Komitee hat an seiner Präsentation und mit dem Bericht eine klare Botschaft gesendet: Da sind viele Leute, die ernsthaft krank sind, und die Krankheit ist körperlich, nicht etwa eingebildet oder eine Art Somatisierungsstörung. Es ist wichtig, dass diese Patienten nun eine Diagnose erhalten und dass sich die Medizin um sie kümmert. Die bisherigen Zustände sind nicht tolerierbar.


Die Ursachen des ME/CFS

Die unterschiedlichen Anamnesen (Krankheitsgeschichten) der Patienten werfen Fragen auf, die bis anhin nicht eindeutig beantwortet werden konnten. ME/CFS kann denn z.B. in Familien gehäuft vorkommen (selten), ganze Gruppen (z.B. in einem Krankenhaus) oder Regionen betreffen und auch “typische” Vorgeschichten der Patienten in sich vereinen. Doch ME/CFS kann auch aus dem Nichts erscheinen und all diese Tatsachen stellen Forscher und Fachleute vor ein Rätsel.

Aus diesem Grund wird heutzutage von einem Zusammenspiel von genetischer Vorbelastung, externen Einflüssen wie chemischer Stress (Schadstoffe, starke Medikamente z.B. Chemotherpapie, Impfungen, Strahlungen etc.) sowie spezifische Erkrankungen an Mikroorganismen (Viren, Bakt, Pilze etc.) oder dem Erleben von aussergewöhnlichen Stresssituationen (belastende Krankheiten, chronische Infektionen und Unfälle, nitrosativer Stress u.ä.) gesprochen.

Die Mechanisen hinter dem Zusammenspiel oder auch dem einzelnen Geschehen sind sehr schwer zu erfassen. Häufig aber beschreiben Fachleute, dass es irgendwann – oft mit einer längeren oder kürzeren Vorgeschichte zu einem „Überlaufen des Fasses“ kommt und ein krankmachender Prozess im - vor allem Immunsystem – seinen Gang nimmt und in einem chronischen inflammatorischen Prozess mündet. In der Folge werden eine Reihe von anderen Körpersystemen und Organe gestört und es kommt zu der typischen ME/CFS-Symptomatik. Und manchmal scheint dieser Prozess irreversibel (nicht rückgängig machbar) zu sein und die Symptomatik bleibt lange oder für immer bestehen.

Dennoch haben bereits viele Forscher gute Erklärungsmodelle für diese Mechanismen gefunden und gewisse Ursachen der Symptome verstanden und festgestellt – entgegen der gängigen Meinung, es sei noch keine Ursache für ME/CFS gefunden worden. Dabei konkurrieren die verschiedenen Erklärungsansätze zwar manchmal untereinander hinsichtlich dessen, was als Ursache und was als Folge zu gelten habe, sie schliessen sich grundsätzlich aber nicht notwendigerweise aus.

In der aktuellen Diskussion haben folgende Erklärungsmodelle den grössten Kredit (in absteigender Reihenfolge):

  1. In verschiedenen Studien konnte festgestellt werden, dass ME/CFS oder ähnliche Zustände auf eine Anzahl verschiedene Infektionen folgen können, z.B. auf Infektionen mit Herpesviren (z.B. EBV, etc.), Ross-River-Virus, West-Nil-Virus, SARS, Giardia lamblia, Coxiella burnetii, EHEC, Enteroviren etc . In Folge einer fehlgelaufenen Immunantwort agiert dann das Immunsystem als "zweischneidiges Schwert", was zu einem Teil der Symptome von ME/CFS und ev. weiteren Folgeproblemen führt, die ihrerseits wiederum Symptome verursachen. Es kommt immer wieder zu Reaktivierungen von latenten Infektionen, welche eine Immunantwort provozieren. Dies ev. auf Grund eines Immundefekts. Solche Mechanismen könnten auch das Andauern der Erkrankung erklären. Auch Autoimmunität wird diskutiert.
  2. Es handelt sich um eine Störung im Stickstoffmonoxid/Peroxinitrit-Zyklus (NO/ONOO-Zyklus), induziert durch unterschiedliche Stressoren wie Infektionen, Operationen und Unfälle, psychische Traumata, chemische oder medikamentöse Belastungen etc. (Dr. Pall)
  3. Es liegt ein durch unterschiedliche Stressoren verursachter Glutathionmangel vor, der zu einer chronischen partiellen Blockade des Methylierungs-Zyklus führt. (Dr. Konynenburg)
  4. Ein weiterer Ansatz (Dr. Höck) verweist auf die eminente Bedeutung des Vit. D3 bei der Regulation von Zellstress.
  5. ME/CFS könnte eine Autoimmunerkrankung sein. Die beiden norwegischen Onkologen Dr. Fluge und Prof. Mella vom Haukeland Universitätsspital in Bergen haben 2011 im Journal PLOS ONE eine Medikamentenstudie zu Rituximab bei ME/CFS publiziert, welche viel Aufsehen erregt und viel Hoffnung geweckt hat. Mittlerweilen (2015) sagen sie, dass sie denken, dass sich ein wichtiger Teil der Erkrankung in den Blutgefässen abspielt. Dass es so aussieht, als ob die Patienten ein Problem mit der Feinsteuerung des Blutflusses haben. Damit, das Blut entsprechend den Bedürfnissen des Körpers nach Sauerstoff und Nährstoffen zu denjenigen Körperteilen und Geweben zu bringen, wo es gebraucht wird. Sie glauben nun, dass das Immunsystem diese Feinregulation des Blutflusses und der Gewebe stört, auch im Hirn.

Es kann also vorkommen, dass die Symptome verschwinden oder sich redzuieren, wenn gewisse “Auslöser” wie z.B. ein Vit. D-Mangel vorhanden war (Dr. Höck) und dieses dann substituiert wird. Dies ermutigt, den Ursachen des ME/CFS auf der Spur zu bleiben und Behandlungen zu finden, die den krankmachenden Mechanismus verhindern, lindern, unterbrechen oder heilen.


Therapie bei ME/CFS

Es gibt bis heute kein Patent-Rezept für Medikamente oder Therapien, die die wohl diversen zugrunde liegenden Krankheitsprozesse von ME/CFS heilbringend beeinflussen können. Langjährige Erfahrung zeigt, dass Behandlungen oft individuell angesetzt werden. Therapie braucht Geduld und Ausprobieren. Oft wird beim Immunsystem angesetzt und versucht, dort etwas zu regulieren. Doch genau so hilft es, weiteren Stress zu vermeiden und sich das Leben mit ME/CFS gut einzurichten. Es gibt diverse medikamentöse Substanzen, Ernährungs-Tipps, Heilverfahren und Alltagstechniken, die ME/CFS lindern und in einigen Fällen gar verschwinden lässt.

Es braucht zudem Zeit und Glück, um gute Unterstützer und feinfühlige und geschulte Fachleute zu finden. Und ein gutes Selbstmanagement, um mit ME/CFS leben zu können und die Gesundheit wieder zu verbessern oder zu erlangen.

Dies sind die gängigsten „Säulen“ der Therapie und Linderung, respektive Stärkung:

  • Diverse Medikamente und Substanzen, die den Zellstress (nitrosativer Stress) herunter regulieren (häufig spezifische Spurenelement-Präparate etc.)
  • Immunsystem-regulierende Medikamente (Achtung bei immunstimmulierenden Substanzen, da dieses System ja bereits total auf dem Kopf steht!!)
  • Enzymtherapien
  • Gesunde Ernährung/Nährstoffe, Vitaminen etc.
  • Komplementäre Arzneimittel und Methoden wie Akkupunktur, etc.

Bei Behandlungen mit schul- und komplementär-medizinschen Substanzen gilt der Grundsatz:

Vorsichtige Behandlung und besser stufenweiser Einsatz von Substanzen.

Die Laborwerte und deren regelmässige Überprüfung müssen bei der Gabe von Medikamenten miteinbezogen werden! Es ist „trial and error“, aber auf Basis von vorbestehenden Werten!

Und: Achtung, unseriöse, überteuerte Heilungsversprechen stürzen Erkrankte oft in einen Wechsel von Hoffnung und Enttäuschung!


Weitere sehr wichtige Behandlungen und Strategien:

  • Reduzieren Sie äussere Belastungen wie Alkohol, Zigaretten, Drogen, schlechte Nahrungsmittel, negative Beziehungen, Arbeitsstress etc., also alles, was oxidativer Stress ankurbelt
  • Besuchen Sie Kurse in Coping (nützliche Alltagsorganisation) und Pacing(Energiemanagement)
  • Entlasten Sie sich durch die Beratung bei Fachleutenfür chronische Krankheiten (z.B. psychologische Begleitung) und schliessen Sie sich mit anderen Betroffenen zusammen
  • Organisieren Sie Alltagshilfen wie Spitex, Raumpfleger, Sozialarbeiter (Reduktion des existentiellen/finanziellen Stresses) und Kinderbetreuung
  • Informieren Sie ihr Umfeld und den Arbeitgeber (wenn immer möglich…es ist nicht sehr einfach, ME/CFS verständlich zu erklären…) und suchen sie Hilfe im Freundeskreis
  • Schauen Sie für körperliche und emotionale Entspannung, was sehr vielfältig geschehen kann (Yoga, Spaziergänge, Natur, Sonne, Ablenkung, Humor, Meditation, vorsichtige körperliche Stärkung…)
  • Beobachten Sie ihre Grenzen (= Pacing), überschreiten Sie diese nur im Notfall oder von Zeit zu Zeit; es ist bekannt, dass Überforderung die Symptome oder Genesung verschlechtern
  • In akuten Phasen mit schlimmen Symptomen wie Schmerzen, Unruhe, Fieber etc. sind auch allgemein bekannte, schulmedizinische Medikamente eine Möglichkeit, die Leiden zu lindern. In solchen Fällen sollte der Vertrauensarzt/Apotheker kontaktiert werden (Achtung: wie oben erwähnt… ME/CFS-Patienten reagieren zum Teil anders auf Chemikalien, auch auf die „schwachen Medikamente“!)
  • Scheuen Sie sich nicht, ein Spital und Kliniken aufzusuchen, (von der Sie gehört haben, dass sie ME/CFS richtig verstehen) wenn Sie drohende Zusammenbrüche spüren und Pflege brauchen oder wenn ihr Umfeld Ihnen nicht mehr helfen kann (Burnout-Gefahr – also besser einen Auszeit nehmen!). Seien Sie aber vorsichtig, wenn Sie mit medizinischem Personal über ME/CFS reden möchten, leider sind oft gerade Fachpersonen nicht richtig überME/CFS informiert und ergreifen z.T. falsche Massnahmen während eines Spital-/ Klinikaufenthaltes…(z.B. graduelles Aufbautraining – häufig führt dies in Rückfälle...).
  • Wenn sie so schwer betroffen sind, dass sie auf professionelle Pflege angewiesen sind, können sie sich auch bei "palliative ch" (www.palliative.ch) über unterstützende Pflege und geschultes Personal/Kliniken etc. erkunden. Die palliative Pflege geht fachkundig auf die Situation und Belastungen bei Menschen mit schweren Erkrankungen ein.
  • Wichtig: Auch das nähere soziale Umfeld der Erkrankten sollte die Möglichkeit nutzen,   Angehörigen-Gruppen zu besuchen oder bei therapeutischen Fachpersonen Hilfe zu holen, da ME/CFS auch für sie sehr belastend sein kann. Tragen sie Sorge zu einander, ihr Umfeld ist ein wichtiger Teil einer möglichen Genesung oder von sozialem und emotionalem Wohlbefinden.